《江蘇省出生缺陷防治辦法》《江蘇省殘疾預防和殘疾人康復實施辦法》新聞發布會

魏赟(省政府辦公廳新聞協調處處長):記者朋友們,大家下午好!歡迎參加省政府新聞發布會。大家知道,防治出生缺陷、關愛殘疾人等特殊群體,都是政府民生實事的重要內容。去年12月20日,省政府常務會議討論通過了《江蘇省出生缺陷防治辦法》和《江蘇省殘疾預防和殘疾人康復實施辦法》。兩個《辦法》于去年年底印發,將于今年2月1日正式施行。經省政府領導批準,今天我們召開省政府新聞發布會,邀請相關方面負責人解讀兩個《辦法》主要內容,介紹工作情況,并回答大家感興趣的問題。

出席今天新聞發布會的有:省司法廳周福蓮副廳長、省衛生健康委一級巡視員李少冬副主任、省殘疾人聯合會胡乃亮副理事長。同時,我們邀請了南京醫科大學康復醫學院院長、省康復醫學會會長許光旭,南京市婦幼保健院副院長許爭峰,南京鼓樓醫院產前診斷中心主任李潔3位專家參加新聞發布會。省有關部門業務處室負責人也在發布廳前排就座。我是省政府辦公廳新聞協調處魏赟。首先,請省司法廳周福蓮副廳長發布新聞。

周福蓮(省司法廳副廳長):各位新聞媒體的朋友,大家好!黨中央、國務院歷來高度重視防治出生缺陷、提高出生人口素質。我國現有殘疾人超8500萬,我省殘疾人479萬,殘疾人的小康是全面建成小康社會不可或缺的一部分。《江蘇省出生缺陷防治辦法》《江蘇省殘疾預防和殘疾人康復實施辦法》將于2月1日施行。這兩部規章的制定出臺,是省委、省政府推進民生實事的重要制度安排。省司法廳高度重視這兩部規章的立法工作,下面我就立法過程和主要內容作新聞發布。

一、關于《江蘇省出生缺陷防治辦法》

《江蘇省出生缺陷防治辦法》已于2020年12月20日經省政府第73次常務會議審議通過。12月31日由吳政隆省長簽發第145號省政府令發布,自2021年2月1日起施行。

《江蘇省出生缺陷防治辦法》立法過程情況。2020年,省政府將《辦法》列入立法計劃正式項目。省衛健委做了大量調查研究,形成草案后又廣泛征求省級部門、衛健系統以及社會公眾意見,并開展社會穩定風險評估,對重點內容組織專家進行論證,為立法工作提供了較好的基礎。省司法廳接手審查后,進一步征求社會公眾、醫療服務機構以及省市縣三級政府部門意見,赴連云港、淮安等地進行深入細致的立法調研,廣泛聽取各類意見建議,并逐一研究、吸納。同時,圍繞制度內容的合法性、適當性進行審核,就三級預防、部門協同等問題,組織開展協調論證。在反復修改完善并取得各方共識后,報送省政府常務會議審議。

《江蘇省出生缺陷防治辦法》主要內容。《辦法》共4章28條,其中建立防治機制、明確防治措施、完善保障和監管機制,是本《辦法》的特色亮點。

(一)關于防治工作機制。一是確立了防治原則和目標。出生缺陷防治遵循“預防為主、防治結合”的原則,建立政府主導、部門協作、社會參與的工作機制,構建覆蓋城鄉居民,涵蓋婚前、孕前、孕產期、新生兒和兒童各階段的預防、篩查、診斷、治療、康復全程服務的出生缺陷防治體系。二是清晰了政府和部門責任。政府建立健全工作協調機制,促進出生缺陷防治服務公平可及、人人享有。衛生健康部門主管出生缺陷防治,發展改革、教育、民政等相關部門按職責做好相關工作。鄉鎮人民政府和街道辦事處履行相關配合義務。三是強化了單位和個人主體責任。用人單位應當積極改善職工勞動安全衛生條件,建立健全職工勞動保護和安全生產制度,加強對準備懷孕、孕期和哺乳期女職工的勞動保護,不得安排孕期、哺乳期女職工從事對本人和胎兒、嬰兒有危害的作業。個人要樹立正確的出生缺陷防治觀念,學習出生缺陷防治知識,主動接受出生缺陷防治服務。

(二)關于防治措施。一是明確三級預防措施。規定出生缺陷防治實行三級預防:一級預防是在婚前、孕前和孕早期進行健康教育和指導;二級預防是在孕期進行產前篩查和產前診斷;三級預防是對新生兒先天性疾病進行篩查,對出生缺陷兒進行治療和康復。二是建立協同服務機制。推行婚姻登記和婚前醫學檢查等協同就近服務,婚姻登記機關應當對辦理結婚登記的育齡人員進行預防出生缺陷宣傳,引導其參加婚前醫學檢查。三是細化當事人預防要求。既往生育過嚴重遺傳性疾病或者嚴重缺陷患兒的,再次妊娠前,當事人雙方應當到醫療保健機構進行遺傳咨詢。孕婦具有產前篩查發現或者懷疑胎兒異常、有遺傳病家族史或者分娩過嚴重出生缺陷兒、年齡超過35周歲等情形的,應當主動進行產前診斷。四是落實政府和醫療機構防治責任。政府協調有關部門和醫療機構,為出生缺陷兒童治療和早期康復訓練提供便利條件,建立新生兒出生缺陷篩查、診斷、干預一體化工作機制。醫療機構對產前診斷確診的嚴重出生缺陷病例,應當及時給予醫學指導和建議,為篩查異常者提供隨訪、確診、治療和干預服務。基層醫療衛生機構應當加強婚前、孕前衛生指導,為孕婦提供妊娠風險篩查與評估、孕期保健等服務。

(三)關于保障和監管。一是建立經費投入和保障機制。政府統籌財政補助資金和其他渠道基金,提供婚前醫學檢查、孕前優生健康檢查、孕婦產前篩查、新生兒疾病篩查等免費服務。出生缺陷兒童納入城鄉居民基本醫療保險保障范圍。二是完善救助制度。向因出生缺陷兒童治療、康復等造成基本生活出現嚴重困難的家庭提供臨時救助。出生缺陷兒童符合醫療救助對象條件的,納入醫療救助范圍。三是健全出生缺陷防治網絡。衛生健康部門應當及時公布提供出生缺陷防治服務的醫療機構信息,指定婦幼健康服務機構負責出生缺陷防治的技術指導、監測分析和健康教育等工作,建立全省統一的婦幼健康信息系統,實現出生缺陷信息互聯互通。四是創新醫療機構評價制度。衛生健康部門應當建立醫療機構出生缺陷防治技術質量管理評價制度,定期組織開展評價工作并在行業內發布評價結果。評價結果作為醫療機構母嬰保健技術校驗、醫院評審以及績效考核的重要依據。

二、關于《江蘇省殘疾預防和殘疾人康復實施辦法》

《江蘇省殘疾預防和殘疾人康復實施辦法》已于2020年12月20日經省政府第73次常務會議審議通過。12月30日由吳政隆省長簽發第143號省政府令發布,自2021年2月1日起施行。

《江蘇省殘疾預防和殘疾人康復實施辦法》立法過程情況。2020年,省政府將《實施辦法》列入立法計劃正式項目。省殘聯及時成立起草工作領導小組,建立與教育廳、公安廳、民政廳、衛生健康委等部門的協調機制,委托第三方開展起草工作,在充分征求意見、開展風險評估、組織專家論證的基礎上,形成草案送審稿報送省政府。省司法廳接手審查后,按立法程序向省有關部門和13個設區市、3個省直管縣政府書面征求意見,通過門戶網站向社會公開征求意見,會同省殘聯赴徐州市、宿遷市進行立法調研,充分聽取基層單位、社會公眾以及殘疾人預防和康復機構意見和建議。在對意見建議逐一研究、吸納基礎上,省司法廳圍繞制度內容的合法性、適當性進行審核,召開立法座談會、立法協調會,針對信息共享、部門聯動、家庭支持、政策普惠等方面問題進行協調和論證,經反復修改并取得各方共識后,按照立法程序報送省政府常務會議審議。

《江蘇省殘疾預防和殘疾人康復實施辦法》主要內容。《實施辦法》共5章42條,包括工作機制、殘疾預防、康復服務、保障措施等幾個方面:

(一)關于工作機制。一是確立了基本原則。強調殘疾預防和殘疾人康復工作實行“預防為主、預防與康復相結合”的方針,堅持“以人為本、公平普惠”的原則,推動實現“人人享有康復服務”。二是完善了領導和管理機制。建立政府主導、部門協作、社會參與、家庭支持的殘疾預防和康復機制,明確了殘疾人工作委員會、殘聯和有關部門的工作職責,要求鄉鎮人民政府和街道辦事處根據地區實際組織開展殘疾預防和殘疾人康復。三是建立了殘疾人信息收集、共享制度。殘聯負責殘疾人基本信息調查統計,通過與各部門、鄉鎮人民政府、街道辦事處聯動共享信息,加強殘疾預防和殘疾人康復政策、知識宣傳,提供咨詢服務,引導有康復意愿且符合康復指征的殘疾人按照規定接受康復服務。

(二)關于殘疾預防。一是明確殘疾預防工作總體要求。殘疾預防工作應當覆蓋全人群和全生命周期,堅持普遍預防和重點防控相結合,以社區和家庭為基礎,建立以一級預防為重點的三級殘疾預防機制。二是細化政府殘疾預防工作內容。政府建立殘疾監測網絡,對遺傳、疾病、藥物、事故等主要致殘因素實施動態監測;制定并實施殘疾預防工作計劃,完善殘疾預防和控制網絡,建立殘疾預防部門聯動機制;加強篩查、統計等工作,建立殘疾人口數據信息報告制度。三是加強致殘源頭控制。分別針對遺傳、疾病、交通事故、安全生產、食品藥品安全、環境污染、災害及次生災害等主要致殘因素,明確衛生健康、公安、交通運輸、應急管理、生態環境等部門的預防責任,落實預防措施。四是落實用人單位和家庭責任。用人單位應當依法對職工加強工傷、職業危害防護,落實防護措施和待遇,提供防護設施和防護用品。未成年人、老年人家庭應當創造安全生活環境,減少未成年人、老年人意外傷害的發生。未成年人的監護人應當保證未成年人及時接受政府免費提供的疾病和殘疾篩查。

(三)關于康復服務。一是建立完善康復服務體系。建立完善以社區康復為基礎、康復機構為骨干、家庭為依托的殘疾人康復服務體系。將殘疾人社區康復納入社區公共服務體系,實現殘疾人康復服務全覆蓋,推動為殘疾人提供個性化家庭醫生簽約服務。二是加強康復機構建設和管理。政府建立公共康復中心,并利用社區資源設立康復場所,醫療機構設立相應康復科室,殘疾人服務機構、特殊教育學校等教育機構和社會機構根據需要設置康復場所,鼓勵和支持社會力量舉辦康復機構。康復機構應當具有符合條件的場所、專業技術人員、設施設備。三是建立康復協同機制。建立醫教、康教結合的運行機制,實現教育、醫療、康復機構殘疾兒童、少年信息共享,推動特殊教育學校與醫療機構、康復機構建立合作服務關系。殘疾人家庭應當配合政府及其有關部門、殘聯和社區開展康復服務,協助康復機構、醫療機構和教育機構開展康復活動。

(四)關于保障措施。一是加強醫療保障和救助。將殘疾人納入基本醫療保險范圍,對符合救助條件的殘疾人參加基本醫療保險個人繳費部分予以資助。對經基本醫療保險、大病保險和其他補充醫療保險報銷后的個人負擔部分按照規定給予救助。二是強化對特殊殘疾群體的保障力度。對0-6周歲殘疾兒童的基本康復費用,除基本醫療保險支付外,按照規定給予全額補助,并逐步推廣至7-14周歲殘疾兒童。將評定為一級、二級且需要長期照護的殘疾人,納入重度殘疾人護理補貼發放范圍。三是明確資金保障和物資支持。將殘疾預防和殘疾人康復工作經費列入政府預算,殘疾人就業保障金、工傷保險基金、彩票公益金等,按照國家規定支持和用于殘疾人康復。對從事殘疾預防和殘疾人康復服務的機構,給予資金、設施設備、土地使用等方面的支持。

法律的生命力在于實施,法律的權威也在于實施。請各位媒體朋友多多關注這兩個《辦法》的實施過程。謝謝大家!

魏赟(省政府辦公廳新聞協調處處長):謝謝周福蓮副廳長。下面,請省衛生健康委李少冬副主任發布新聞。

李少冬(省衛生健康委副主任、一級巡視員):各位記者朋友,下午好!首先,我謹代表省衛生健康委,對長期以來關心支持江蘇衛生健康事業改革發展的媒體界朋友們表示衷心感謝!剛才,省司法廳周福蓮副廳長將《江蘇省出生缺陷防治辦法》(以下簡稱《辦法》)的立法過程和主要內容給大家做了全面系統介紹。下面,我就出臺《辦法》的重大意義、《辦法》的特色亮點和我省貫徹執行《辦法》的主要措施,和大家作一交流。

一、《辦法》出臺的重大意義

出生缺陷,是指嬰兒出生前發生的身體結構、功能或代謝異常,可由染色體畸變、基因突變等遺傳因素或環境因素引起,通常包括先天畸形如唇腭裂、染色體異常如唐氏綜合征(先天愚型)、遺傳代謝性疾病如苯丙酮尿癥、功能異常如盲/聾和智力障礙等。出生缺陷是導致早期流產、死胎、圍產兒/嬰幼兒死亡和先天殘疾的主要原因,嚴重影響人民群眾健康水平,嚴重影響家庭和社會和諧,給家庭和社會帶來沉重的精神和經濟負擔。生一個健康可愛的寶寶,承載著每個家庭的希望;做好出生缺陷防治工作,是全社會的共同責任。加強出生缺陷防治立法工作,從法制層面保障出生缺陷防治工作有力有序開展,具有極其重大的意義。

(一)出生缺陷防治立法,是貫徹落實習近平總書記講話精神的重要舉措。習近平總書記在2016年全國衛生與健康大會上講話中指出,沒有全民健康,就沒有全面小康。強調我國有3億多少年兒童,讓孩子們健康成長關系祖國和民族未來,也是每個家庭最大的愿望和期盼。提出要倡導優生優育,解決好出生缺陷等威脅嬰幼兒健康的突出公共衛生問題。我省出臺《辦法》,明確政府及部門責任,建立穩定增長投入機制,動員全社會參與,為群眾提供公平可及、優質高效的出生缺陷防治服務,預防和減少出生缺陷,促進兒童健康成長,是貫徹落實習近平總書記講話精神的重要舉措,是黨委政府義不容辭的責任。

(二)出生缺陷防治立法,是提升出生人口質量、推進健康江蘇建設的迫切需要。我省是人口大省,出生人口多、基數大。隨著生活方式的改變、環境污染的影響以及高齡孕婦的增多等,出生缺陷防治形勢漸趨嚴峻。《“健康江蘇2030”規劃綱要》明確,要實施出生人口健康素質提升行動計劃,落實出生缺陷三級預防措施,提出“人人享有高質量的健康服務和高水平的健康保障,城鄉居民主要健康指標達到國際先進水平”的戰略目標。通過立法健全出生缺陷防治體系,強化覆蓋孕育全過程和兒童全周期的健康管理和高質量的醫療保健服務,有利于促進孕產婦和新生兒健康保障水平提升,推動健康江蘇建設目標實現。

(三)出生缺陷防治立法,是堅持問題導向、固化防治經驗的現實需要。近年來,特別是黨的十八大以來,我省高度重視出生缺陷防治工作,連續3年將出生缺陷綜合防治納入省政府保障和改善民生實事項目,扎實加以推進,通過健全服務體系、壯大專業隊伍、提升服務能力、規范防治技術等,大力推進出生缺陷防治工作,全省嚴重多發致殘的出生缺陷發生率從2010年的5.27/萬降低到2020年的2.54/萬,嬰兒死亡率維持在3‰以下。但是,由于缺乏法律法規的支持與保障,我省出生缺陷防治工作與人民群眾期盼、與“走在前列”要求存在一定差距,需要通過立法補齊部門合作、財政投入的短板,增強防治能力不足的弱項,將行之有效的工作經驗制度化、規范化、法治化,推動出生缺陷防治工作更加科學高效。

二、《辦法》的特色亮點

《辦法》從法制層面明確了政府、部門、單位和個人四方在出生缺陷防治中的責任,規范了三級預防措施,健全了監管和保障體系。概括起來主要有5個方面的特色亮點:

一是進一步強化政府主導、部門協作的機制。預防出生缺陷是重大民生問題,是政府、部門和社會的共同責任。《辦法》要求建立政府主導、部門協作、社會參與的工作機制,衛生健康、發展改革、民政、財政等部門包括殘聯按照職責分工,共同做好出生缺陷防治工作。明確鄉鎮人民政府和街道辦事處要動員轄區居民接受出生缺陷防治教育,社會團體要協助做好相關工作,鼓勵用人單位提高職工生殖健康保障水平,動員社會力量參與捐贈捐助、志愿活動中來,呼吁新聞媒體開展公益宣傳,形成全社會共同關注、支持出生缺陷防治的良好氛圍。

二是進一步突出預防為主、防治結合的原則。《辦法》明確,出生缺陷防治要遵循預防為主、防治結合的原則,完善三級預防措施。三級預防措施,剛才周廳長已經為大家介紹了。這些措施既體現了防,又強調了治,通過防和治相結合,提升出生人口質量和兒童健康水平。

三是進一步明確全程干預、健康管理的措施。鑒于導致出生缺陷的因素很多,涉及孕育新生命全過程,《辦法》明確,要貫穿婚前、孕前、孕產期、新生兒、兒童等各階段,開展出生缺陷防治工作,要求婚前接受醫學檢查,孕前接受優生健康檢查,孕期進行產前篩查和診斷,新生兒接受疾病篩查和殘疾篩查,建立出生缺陷篩查、診斷、干預一體化工作機制,做到出生缺陷防、治、康、管各環節環環相扣,不留死角。

四是進一步強化個人主責、健康第一的理念。《基本醫療衛生與健康促進法》明確:“公民是自己健康的第一責任人。”《辦法》將此理念融入其中,強調“個人應當樹立正確的出生缺陷防治觀念,學習出生缺陷防治知識,提高認知水平,主動接受出生缺陷防治服務”,要求“既往生育過嚴重遺傳性疾病或者嚴重缺陷患兒的,再次妊娠前,當事人雙方應當到醫療保健機構進行遺傳咨詢”“鼓勵懷孕婦女孕26周前至少接受1次產前篩查”等,推動個人踐行對自己健康負責的理念,重視出生缺陷防治,科學孕育和養育健康新生命。

五是進一步加強完善保障、規范監管的舉措。為推動出生缺陷防治工作順利開展、取得成效,《辦法》圍繞健全防治網絡、加強技術監管、強化人才培養、優化服務項目、加強信息支撐、加快技術研發等,明確一系列保障和監管措施。同時,為困難群體設計了救助條款,明確“將符合醫療救助對象條件的納入醫療救助范圍,享受醫療救助待遇”“向因出生缺陷兒童治療、康復等造成基本生活一定時期內出現嚴重困難的家庭提供臨時救助”。

三、貫徹執行《辦法》的主要措施

接下來,我們將從4個方面抓好《辦法》貫徹執行:

一是壓實各級政府出生缺陷防治責任。繼續將產前篩查、新生兒疾病篩查全覆蓋,納入政府民生實事項目,督促各地進一步加強組織領導,推動將出生缺陷綜合防治工作責任落實到位。

二是形成部門間協同配合工作機制。我委將會同財政部門,組織專家充分論證,進一步拓展免費篩查項目,增加群眾受益面;協同民政部門,建立婚前醫學檢查便捷服務通道,加大對困難家庭出生缺陷兒童救助力度;配合醫療保障部門,探索將高危人群的篩查診斷項目、部分遺傳病救治項目,納入醫保報銷范疇;協調婦聯、殘聯等社會團體,為出生缺陷兒救治康復提供更多的政策幫扶和補助。

三是提升出生缺陷綜合防治能力。優化出生缺陷防治網絡布局,2021年,在全省再培育3-5家產前篩查機構。加大出生缺陷防治督導質控力度,促進各相關機構加強中、高風險孕婦、新生兒隨訪服務,提升項目管理水平。開展出生缺陷防治人員培訓,重點提升基層醫療衛生機構出生缺陷專業技術服務能力。

四是營造有利于出生缺陷防治良好氛圍。自今年1月起,全省衛生健康系統圍繞《辦法》實施,已開展學習宣傳貫徹活動。希望廣大媒體界朋友持續關注出生缺陷防治工作,多多宣傳出生缺陷防治的政策和措施,以及帶來的巨大社會效應,推動全社會理解、支持并參與這項工作,為我省出生缺陷綜合防治工作開展創造有利條件、營造良好氛圍。

我的介紹就到這里。如有未盡事宜,我和我的同事及出生缺陷防治專家們愿意一起回答大家關心的問題。謝謝大家!

魏赟(省政府辦公廳新聞協調處處長):謝謝李少冬副主任。下面,請省殘疾人聯合會胡乃亮副理事長發布新聞。

胡乃亮(省殘疾人聯合會副理事長):各位媒體朋友,下午好!首先,我謹代表省殘聯向大家長期以來對江蘇殘疾人事業的關心支持表示衷心感謝!剛才,省司法廳周福蓮副廳長就《江蘇省殘疾預防和殘疾人康復實施辦法》(以下簡稱《實施辦法》)立法過程和主要內容進行了說明。下面,我就《實施辦法》主要特點和下一步貫徹落實作簡要介紹。

一、主要特點

黨的十八大以來,以習近平同志為核心的黨中央高度重視殘疾人事業。黨的十九大明確提出,要發展殘疾人事業,加強殘疾康復服務;總書記強調,要增強全社會殘疾預防意識、重視殘疾人健康、努力實現殘疾人“人人享有康復服務”的目標。我省現有殘疾人479萬多人,占全省人口總數6.4%,涉及全省五分之一家庭。省委、省政府對殘疾人群體格外關心關懷,按照黨中央、國務院決策部署,積極發展殘疾預防和殘疾人康復事業,在殘疾兒童康復救助、殘疾人融合教育、社區康復、殘疾預防等方面,取得了一系列創新性成果,得到中國殘聯的充分肯定,殘疾人的獲得感、幸福感持續提升。為進一步鞏固提升殘疾預防和康復水平,變“人人享有”為“高質量享有”,我省立足實際,從可操作性和實用性層面,對國務院《殘疾預防和殘疾人康復條例》進行細化、補充和創新,正式出臺《江蘇省殘疾預防和殘疾人康復實施辦法》。《實施辦法》的主要特點,可以概括為“六個突出”。

一是突出全社會參與,進一步明確各方責任。建立政府主導、部門協作、社會參與、家庭支持的全社會參與機制,強化政府統籌協調和引導、保障責任,落實部門和有關人民團體的預防職責,規范用人單位職業防護要求,明確未成年人和老年人的監護人、家庭成員及其他照料者的支持義務,鼓勵社會力量提供支持和服務。

二是突出信息共享,進一步實現精準服務。規定醫療衛生、教育、社會福利等機構應當將殘疾人和患有致殘性疾病人群信息報告縣級有關部門,相關部門和鄉鎮(街道)應當將有關信息與殘聯共享。殘聯根據共享信息,加強對殘疾人康復政策和知識宣傳,引導有康復意愿的殘疾人,按規定接受康復服務,推動殘疾人普遍、平等享有相關公共服務。

三是突出家庭支持,進一步體現家庭義務。明確殘疾人家庭要協助做好支持服務,履行扶助責任,善待殘疾人。未成年人、老年人的監護人、家庭成員等,應當增強殘疾預防意識,創造安全生活環境,減少意外傷害發生。未成年人的監護人,應當保證未成年人及時接受政府免費提供的疾病和殘疾篩查。老年人的監護人、家庭成員,應當積極安排老年人參加政府提供的免費體檢或者其他健康公共服務。

四是突出社區康復,進一步擴大服務覆蓋面。將殘疾人社區康復,納入社區公共服務體系,充分利用社區資源設立康復場所,配備康復設施,組織社區力量開展社區康復,推動將殘疾人基本康復服務項目,納入家庭醫生簽約服務范圍,提供個性化家庭醫生簽約服務,為實現殘疾人康復全覆蓋奠定基礎。

五是突出融合發展,進一步推進綜合性康復。規定教育、衛生健康等部門和殘疾人聯合會聯合開展殘疾人教育與醫療、康復結合工作,建立醫教、康教結合的運行機制,實現教育、醫療、康復機構殘疾兒童、少年信息共享,推動特殊教育學校與醫療機構、康復機構建立合作服務關系,滿足殘疾兒童、少年身心健康發展需求。鼓勵發展殘疾人職業康復和社會康復,民政、人力資源社會保障等部門和殘疾人聯合會,在各自職責范圍內組織開展殘疾人職業培訓及輔助性就業等職業康復活動,幫助殘疾人發展、重建工作能力,促進殘疾人適應和融入社會。

六是突出特惠政策,進一步彰顯社會溫度。第一,給予一定醫療救助。對納入基本醫療保險支付范圍的醫療康復費用予以支付,對符合救助條件的殘疾人參加基本醫療保險個人繳費部分予以資助,對經基本醫療保險、大病保險和其他補充醫療保險報銷后的個人負擔部分,按規定給予救助。第二,對殘疾兒童的基本康復費用給予全額補助。政府對0-6周歲殘疾兒童的基本康復費用,除基本醫療保險支付外,給予全額補助,并逐步推廣至7-14周歲殘疾兒童。鼓勵有條件地區提標擴面。第三,對重度殘疾人給予補貼。將一級、二級且需要長期照護的殘疾人,納入重度殘疾人護理補貼發放范圍。有條件的地區,可以逐步擴大至三級、四級的智力、精神殘疾人和其他非重度殘疾人。通過實施重點康復項目,為城鄉困難殘疾人、重度殘疾人提供基本康復服務,按規定對基本型輔助器具適配給予補貼。第四,支持殘疾康復事業發展。將殘疾預防和殘疾人康復工作經費列入政府財政預算,對從事殘疾預防和殘疾人康復服務的機構,給予資金、設施設備、土地使用等方面支持。第五,健全殘疾兒童康復人才評聘體系。將殘疾兒童康復機構教師和醫護工作人員專業技術職稱評定工作,分別納入教育、衛生系統職稱評聘體系。

二、下一步貫徹落實工作

《實施辦法》是我省殘疾預防和殘疾人康復事業的綱領性文件,對于提升全民健康水平、推進健康江蘇建設具有重要意義。下一步,我們將把《實施辦法》的要求,納入江蘇殘疾人事業“十四五”規劃,殘聯將會同有關部門單位上下聯動,共同抓好《實施辦法》宣傳貫徹落實工作。

一是強化學習培訓。通過召開會議、組織培訓、知識競賽等方式,對《實施辦法》進行深入解讀,使各級殘聯干部,尤其是基層殘疾人工作者、社區工作者等熟悉掌握政策內容,吃透《實施辦法》精神實質,自覺把相關要求落實到日常殘疾預防和康復工作中。

二是強化宣傳推廣。利用“全國殘疾預防日”“全國助殘日”“國際殘疾人日”等重要節點,通過報刊廣播電視網絡等多種渠道,廣泛開展殘疾預防和康復救助政策宣傳,增強全社會殘疾預防意識,普及殘疾預防與康復知識。在此,也希望各位媒體朋友能夠大力支持《實施辦法》宣傳,不斷提升社會知曉率。

三是強化統籌推進。建立殘聯與教育、民政、衛生健康等多部門協調推進機制。定期召開部門協商會議,及時研究《實施辦法》在落實中存在的困難,協調解決各環節、各領域堵點難點問題,推動政策落地見效。

四是強化“應康盡康”。立足新發展階段,準確把握殘疾人群眾需求的新變化,按照《實施辦法》精神,加強殘疾預防,實施科學康復,著力查補短板,以縣域為單元健全兒童康復類別,重點解決好孤獨癥兒童康復的供需矛盾,努力做到“應康盡康”。加強康復師資力量建設,引進推廣新的康復技術設備,提升康復效果,進一步實現“應康優康”,努力改善殘疾人生活品質。

我的介紹就到這里。下面,我和南京醫科大學康復醫學院院長、江蘇省康復醫學會會長許光旭同志,將回答各位記者朋友們的提問。謝謝!

魏赟(省政府辦公廳新聞協調處處長):謝謝胡乃亮副理事長。下面,大家可以就感興趣的問題提問,提問前請說明供職于哪家媒體。

新華日報記者:我想問一下,江蘇開展了哪些出生缺陷防治服務項目?這些防治項目是不是對老百姓收費的?如果免費,老百姓到哪兒去獲得這些免費項目?謝謝。

李少冬(省衛生健康委副主任、一級巡視員):目前,我省醫療機構可為群眾提供的出生缺陷防治服務覆蓋生育全過程和兒童全周期。

就兒童而言,包括新生兒遺傳代謝性疾病篩查、聽力篩查和先天性心臟病篩查、0-6歲兒童健康管理和殘疾篩查等。如0-6歲兒童健康管理,是納入基本公共衛生服務中免費提供的,各地基層醫療衛生機構(社區衛生服務中心/鄉村衛生院)都能提供,這里面還包括出生缺陷、殘疾的篩查管理。

就婦女而言,主要是生育階段,包括:婚前醫學檢查、孕前優生健康檢查、優生咨詢、增補葉酸預防神經管缺陷、孕產婦健康管理、孕婦血清學產前篩查、超聲產前篩查、孕婦艾滋病梅毒乙肝檢測、產前診斷等。

以上服務項目中,絕大部分是各級政府免費提供的。

2018年起,省委、省政府將出生缺陷綜合防治納入民生實事項目。大家知道,出生缺陷種類有很多,目前政府實事項目提供的免費服務內容,主要是產前篩查和新生兒疾病篩查,覆蓋五大類七種疾病。其中,產前篩查項目,主要是針對胎兒兩大類三種疾病,一類是染色體疾病,包括21三體綜合征(先天愚型)和18三體綜合征兩種疾病,另一類是結構畸形,開放性神經管缺陷;新生兒疾病篩查,主要針對新生兒的三大類四種疾病,第一類是遺傳代謝性疾病,包括先天性甲狀腺功能減低癥和苯丙酮尿癥兩種疾病,第二類是心臟結構畸形,對新生兒先天性心臟病進行篩查,第三類是功能性疾病,針對聽力障礙進行篩查。這些項目都是免費的。省級財政每年對此投入8000萬元,但這些投入是遠遠不夠,必須要有市縣兩級財政配套投入。以上項目,每年可以檢出懷有缺陷胎兒的孕婦、患兒近一萬人,比如先天性心臟病,全省每年可檢出約5000名患兒,通過篩查檢出后,后續通過治療,基本可以治愈。再比如說各種染色體疾病,這個疾病發病率目前國際上還有爭議,在江蘇每年大概可檢出1500-1800例左右懷有缺陷胎兒的孕婦。以上這一萬個檢出病例,基本上占整個缺陷發生的40%。僅檢出的唐氏綜合征、先天性甲狀腺功能減低癥和苯丙酮尿癥這三種病,每年我省可節約40余億元費用支出,減輕了家庭社會負擔,更重要的是取得社會效益。

以上這五大類七種疾病的篩查,到哪里可以獲得呢?經過多年努力,目前,我省已經建立較為完善的出生缺陷防治工作體系,實現以設區市為單位,產前篩查、診斷、新生兒疾病篩查網絡全覆蓋。全省共設有104家產前篩查機構、23家產前診斷機構、13家新生兒疾病篩查分中心、13家新生兒遺傳代謝性疾病診斷中心,和15家新生兒聽力障礙診斷中心,這些機構都能開展以上疾病篩查服務。機構名單可在省衛生健康委網站查詢,也可以咨詢所在地衛生健康行政部門。在這里我們提醒大家,我省在為每一個出生兒童、每一位婦女建立健康檔案,當懷孕的婦女在社區衛生服務中心或者鄉鎮衛生院建立健康檔案時,都可以獲取免費出生缺陷篩查的相關服務信息。我就回答這么多。

微博江蘇記者:《實施辦法》中提到“優先開展殘疾兒童康復工作,落實殘疾兒童康復救助制度”,請問近年來我省在殘疾兒童康復救助方面取得哪些成效?

胡乃亮(省殘疾人聯合會副理事長):近年來,我們秉持“殘疾人康復,兒童救助先行”理念,堅持以殘疾兒童需求為導向,以建設高質量殘疾兒童康復服務體系為主線,率先在全國開展殘疾兒童搶救性康復工作,救助范圍不斷擴大、標準持續提升。目前,全省殘疾兒童定點康復機構398個,為3萬多名殘疾兒童提供基本康復服務。

一是省委、省政府高度重視殘疾兒童康復救助。2018年省政府制定出臺《關于完善殘疾兒童康復救助制度的實施意見》,明確救助對象、救助內容、救助標準等,提出“經濟困難家庭殘疾兒童康復救助經費標準在原有的基礎上提高20%-30%”。全省13個設區市均出臺本地殘疾兒童康復救助制度實施辦法(意見)。二是出臺殘疾兒童基本康復服務管理暫行辦法及實施規范等文件。明確殘疾兒童基本康復服務流程、標準及定點康復機構建設要求。三是大力推進殘疾兒童全類別康復服務。要求人口在80萬以上的縣(市),要為各類殘疾兒童提供就近就便康復服務。四是立足新冠肺炎疫情防控實際創新工作模式。對符合條件的線上康復服務項目,作為本地殘疾兒童康復救助內容,給予經費補貼,確保疫情期間兒童康復服務不間斷。謝謝。

健康報記者:很多群眾非常關心夫妻雙方如果都健康,他們生出的寶寶是否也有可能會有出生缺陷?想請我們專家幫助解答。

許爭峰(南京市婦幼保健院副院長):出生缺陷的發生,不外乎遺傳因素和環境因素這兩種原因。

從遺傳因素的影響來說,一個基因區域一般都有2個基因,當其中一個基因有害時可能不發病,這時表現為健康人。而胎兒的遺傳因子分別來自于父母雙方,如果碰巧父母雙方都有同一個基因突變,父母又都把這個有害基因突變傳給孩子,那么孩子就會發病,這就是所謂“隱性遺傳病”。這種情況下的夫妻,每一次妊娠都有1/4概率懷上缺陷孩子,這種情況一般沒有家族遺傳病史。這種現象并不少見。因為我們每個人都有許多基因突變,大多是良性突變,但每個人至少攜帶2.8個有害基因突變。所以,每對夫妻懷孕都有可能碰上這種情況。

遺傳病的發生和環境因素也有密切關系。在備孕期間,受到某些環境因素影響,比如化學物質接觸(油漆、染發劑、有些化妝品、農藥等等)、射線(CT檢查、在放射線較強區域長期工作等)、服用藥物、病毒感染等,都有可能導致精子或卵子染色體變異或基因突變。所以,環境因素也會導致遺傳病發生。

孕婦在懷孕期間,尤其是孕早期,接觸到某些有害物質,也會直接影響胎兒發育。比如,巨細胞病毒感染,可能導致巨細胞病毒肝炎、腦積水、腦出血等等;另外,胎兒是靠母親供應營養的,母親體內如果缺少某些營養物質,也會導致胎兒缺陷發生,比如葉酸缺乏,可以導致脊柱裂、無腦兒、先天性心臟病等等。

所以婚前醫學檢查、孕前檢查、遺傳咨詢、孕前和孕期營養物質的補充,都非常重要,可以大大減少出生缺陷的發生。以上這些措施都在《辦法》中提到了。

省廣電總臺記者:我想問一下,怎樣避免生出有缺陷的孩子?

李潔(南京鼓樓醫院產前診斷中心主任):這個問題,應該說是每一個有生育計劃家庭的希望,也是這個專業醫務人員的目標。由于出生缺陷影響因素很多,剛剛許院長也提到了遺傳因素、環境因素,還包括一些用藥,還有妊娠期疾病發生等等。所以為了減少出生缺陷發生,或者避免出生缺陷兒,我們可以從這幾個方面進行管控。

孕前要做到:一是做到孕前有準備、有計劃。備孕期規律作息、合理飲食、適當鍛煉,戒掉煙酒等不良嗜好,避免接觸有毒有害物質,在生理和心理上做好孕前準備。有不良生育史或遺傳性疾病家族史的高危夫婦,應進行孕前遺傳咨詢,這就是《辦法》中提到的再生育評估與指導。二是進行孕前相關檢查。一方面進行一些必要檢查,如風疹病毒和巨細胞病毒檢測,這些病毒感染可導致胎兒先天性心臟病、白內障和腦積水等畸形,病毒感染期需避孕。另一方面要通過孕前優生健康檢查,排除高血壓、糖尿病、肝腎疾病、傳染病和甲狀腺功能異常等疾病,母體疾病可能會影響后代健康,控制后才能妊娠。三是采取相關預防措施。比如:接種疫苗來預防病毒感染;提前服用葉酸預防胎兒神經管畸形,至少在懷孕前三個月,開始每天補充400微克葉酸,生育過神經管缺陷患兒者,可以根據醫生建議增加葉酸劑量;孕前3個月要慎用藥物,備孕夫婦用藥前應咨詢醫生,避免用藥不當影響胎兒生長發育。

那么,懷孕以后怎么辦?這也是《辦法》中提到的二級防控。一是定期進行產檢,評估血壓、血糖、肝腎功能、甲狀腺功能、傳染病等指標,如有異常需及時糾正。二是進行產前篩查和診斷。比如產前篩查,運用血清學或無創DNA篩查染色體疾病。此外,要進行高質量的胎兒超聲檢查,這是發現胎兒結構畸形的重要手段,可發現無腦兒、唇腭裂、脊柱裂、先天性心臟病和腦積水等畸形,必要時可以進行胎兒磁共振和胎兒心臟彩超等檢查協助診斷。一旦發現異常高風險,需及時進行產前診斷。三是如果發現胎兒異常,要及早干預:如雙胎輸血綜合征、胎兒胸腹水等疾病,我們可以予以宮內干預,而不是一味的終止妊娠;而對于患有染色體疾病或者基因病、無腦兒、嚴重開放性脊柱裂和嚴重先天性心臟病等致畸、致殘的出生缺陷,以及我們可以預估到出生后以目前醫療水平無法救治的情況,可以考慮適時終止妊娠。謝謝。

南京日報記者:請問許院長,您覺得殘疾預防和殘疾人康復實施辦法對促進殘疾人工作能起到什么樣的作用呢?

許光旭(南京醫科大學康復醫學院院長、省康復醫學會會長):剛才周廳長、胡理事長對《實施辦法》作了發布。作為一個醫務工作者,也作為一個教育工作者,我認為該《辦法》將大幅度促進殘疾人預防和殘疾人康復事業發展。對殘疾人康復工作來說,《實施辦法》的促進作用,主要體現在以下幾個方面:

一是強調了家庭支持。眾所周知,康復不僅僅指在醫院接受治療,康復是全方位全生命周期的概念,這是一個長期的過程。所以,家庭是殘疾人生活的基礎單元,家庭的支持對殘疾人康復而言非常重要。如果一個殘疾人能夠定期去醫院獲得一定的康復治療和指導,然后在家庭支持下,進行持續不斷的有效康復,就會取得更為理想的康復效果。這是江蘇的特色,通過該《辦法》首次明確,提出“家庭支持”的概念,這對殘疾人康復有著非常大的促進作用。

二是明確了信息共享。《實施辦法》規定醫療衛生、教育、社會福利等機構的殘疾人和患有致殘性疾病人群信息與殘聯共享,打通信息堵點。多方面數據匯總在一起,便于醫務人員準確掌握殘疾人基本情況、醫療情況、康復的功能恢復情況,對于給殘疾人提供個性化、更加精準的康復治療方案,帶來了極大的便利。

三是強化康復人才隊伍建設。目前,康復服務在城鄉和區域之間的發展不平衡,存在著康復服務和康復資源供給不足現象。《實施辦法》健全了康復專業人才培育機制,優化了人才評聘體系,為康復人才隊伍建設提供了制度保障,為康復行業發展注入了新的動力,康復服務的水平自然就提高了。謝謝大家!

江蘇工人報記者:《實施辦法》提出,實現殘疾人康復服務全覆蓋,并突出強調社區康復的基礎性作用。我想了解下,目前我省殘疾人社區康復工作開展情況。

胡乃亮(省殘疾人聯合會副理事長):我們知道,社區康復是作為康復體系的基礎,是實現殘疾人“人人享有康復服務”的主陣地、主戰場。2020年,省政府將改造提升200家殘疾人社區康復示范點列為民生實事項目,目前已完成221個殘疾人社區康復示范點改造提升,惠及6萬多殘疾人群眾,直接為2萬多名殘疾人提供就近就便的康復服務,這些康復服務的內容,包括康復需求和服務狀況調查、基本醫療衛生服務、康復訓練、輔助器具適配、支持性服務、轉介等。目前,我省殘疾人基本康復服務覆蓋率已經達到97%。

下一步,我們將整合公共衛生服務資源,夯實社區康復基礎,完善細化社區康復服務規范,豐富康復指導、職業康復、社會融合等服務內容,鞏固深化社區康復示范點建設成果,推進殘疾人家庭醫生簽約服務,不斷提升精準康復服務水平。謝謝。

魏赟(省政府辦公廳新聞協調處處長):記者朋友們,這場新聞發布會,既是一次政府規章的發布,也是一次健康科普的宣傳。由于時間的關系,今天的新聞發布會就開到這里,會后還可以進行單獨采訪。謝謝大家!

新聞發布會

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